Mon histoire d´Asherman (SueSie)

Après l´accouchement peu compliqué de notre fille en janvier 1997, les hémorragies n´ont pas arrêté. Après trois semaines des hémorragies continuelles ma gynécologue m´a envoyé dans un hôpital pour trouver la raison. Là, ils ont trouvé des restes des morceaux de placenta. Alors, ils ont donc effectué un curetage. Jusqu´à l´année 2000 je n´avais que des règles très courtes et faibles.

Puis dans l´été 2000 je suis tombée enceinte, mais après 8 semaines un nouveau gynécologue a constaté suite à une échographie que le battement du cœur du bébé n´était pas régulier. Il m´a demandé de revenir dans 3 jours, certainement que le bébé serait mort jusque là. L´attente de ces jours était terrible! Et puis, nous avons appris que le cœur du bébé avait vraiment cessé de battre. A l´hôpital ils ont fait de nouveau un curetage.

A partir de là, du mois d´août 2000, jusqu´en mai 2001 je n´ai plus du tout eu mes règles, mais par contre chaque mois des douleurs horribles qui m´ont rendu folle. J´avais toujours extrêmement mal au moment de mes règles, mais ces règles « sèches » ont été une douleur inexprimable que je n´ai jamais connu. Tous les mois ma gyn faisait un test hormonal, sans résultat, selon elle, j´allais très bien! Elle ne trouvait pas de raison pour l´aménorrhée et mes douleurs. Selon elle, il s´agissait d´un « cas psychologique »

En avril 2001 elle m´a envoyé à une clinique universitaire. Là ils ont diagnostiqué : Syndrome d´Asherman, je ne pourrais plus avoir d´ enfants, je devrais être satisfaite avec les deux que j´ai déjà. Ils pourraient faire une hystéroscopie, mais certainement cela ne servirait à rien, et de plus ce serait une opération assez difficile. Contre les douleurs ils m´ont conseillé de prendre des analgésiques. En fin de compte, le docteur m´a proposé sérieusement d´enlever l´utérus, là je n´aurais plus de problèmes!…

A la maison j´ai cherché sur l´Internet « Asherman ». J´ai contacté plusieurs docteurs par e-mail, mais je n´ai reçu aucune réponse satisfaisante. Il semblait que « Asherman » était une tache blanche dans la médicine, et de plus si rare qu´il n´y avait presque personne qui connaissait et encore moins qui savait comment le traiter. Par hasard j´ai trouvé sur un site de yahoo aux Etats-Unis un groupe international du syndrome d´Asherman. Je me suis inscrite – et quelle surprise : il y avait encore une autre allemande dans ce groupe ! Par son aide j´ai reçu l´adresse d´un spécialiste dans ma région.

En mai 2001 il a effectué une hystéroscopie, et diagnostiqué : Syndrome d´Asherman, des adhérences relativement facile à enlever, mais seulement deux petites îles d´endomètre (membrane dans l´utérus) à l´entrée des ovaires. Le docteur a supposé que j´avais dû avoir encore des règles minuscules mais qui n´ont pas pu sortir à cause des synéchies et qui sont allés probablement dans la cavité abdominale, de là mes douleurs. Par suite j´ai pris des hormones pendant trois mois, pour stimuler la croissance de l´endomètre et pour éviter des synéchies à nouveau. Après cette opération j´ai eu de nouveau mes règles, 3-5 jours, et des douleurs normales pendant mes règles.

Entre-temps j´avais regardé et copié tous les dossiers de l´hôpital et même ceux de ma gyn. Et j´ai trouvé une chose incroyable : dans la lettre que l´hôpital avait envoyé après le curetage en 1997, il était écrit en grandes lettres : CAVE ASHERMAN ! Alors, les docteurs avaient déjà suspecté en 1997 que cela pourrait être Asherman, mais personne n´en savait rien… J´ai été désespérée :il semblait que « Asherman » était une affaire si rare que personne ne l´a prise même en considération…

En février 2002 je suis tombée enceinte de nouveau, totalement imprévu et surprenant ! Comme je n´avais pas fait faire une hystéroscopie de contrôle, personne ne savait combien d´endomètre s´était reformé ou s´il y avait à nouveau des synéchies utérines. Il s´agissait d´une grossesse à risque important (après deux fausses couches et le diagnostic du syndrome d´Asherman). Chaque semaine je devais aller chez ma gyn pour contrôle et surveillance. Jusqu´au mois d´août, tout semblait être en ordre. En juin, je suis allée à une clinique universitaire pour passer des examens spéciaux, eux non plus, ils n´ont rien trouvé d´inquiétant sauf peut-être la possibilité de trisomie 21.

En août (26 semaines de la grossesse) je me suis levée pour aller aux toilettes – et j´ai eu une hémorragie importante. Je n´avais pas mal, pas de crampes, aucun signe alarmant. Dans une autre clinique universitaire les docteurs ont constaté que j´avais un placenta prévia total, ça voulait dire que mon utérus était revêtu complètement par le placenta comme un sac ouvert par le haut, et que le canal cervical était complètement couvert par le placenta. Voilà la raison pour les hémorragies. Incroyable ! Ni la gyn ni les docteurs dans l´autre clinique universitaire l´avaient constaté ou suggéré ! Après une semaine d´alitement à la clinique et une prescription de médicaments contre des contractions et une série de piqûres de cortisone pour faire mûrir les poumons du bébé, ils m´ont renvoyé à la maison. Je devrais revenir après 36 semaines de grossesse pour une césarienne.

Un docteur de la clinique qui faisait l´échographie avait diagnostiqué encore autre chose « Vasa Prévia » et c´était lui qui voulait me garder à l´hôpital. VP - cela veut dire que des vaisseaux sanguins du bébé qui sont normalement bien protégés se trouvaient sans abri et à découvert juste au-dessus ou très près du canal cervical. Cela signifiait lorsque que j´avais des contractions (même des inaperçues et non douloureuses) que les vaisseaux sanguins embryonnaires pouvaient être déchirés et que le bébé pouvait mourir d´une hémorragie en quelques minutes, un bébé tout à fait en bonne santé ! J´ai appris que « Asherman » pourrait favoriser des anomalies de la placentation et de l´insertion placentaire ce qui favorise d´autre part la formation de vaisseaux praevias. On peut découvrir VP seulement avec une échographie spéciale. Une fois diagnostiqué à temps pendant la grossesse les chances de survie sont à presque 100%, sinon c´est juste l´inverse.

Revenu à la maison j´ai recommencé de chercher des informations sur l´Internet – et j´en ai trouvé, il y avait un groupe international de Vasa Prévia. Avec leur aide et leurs informations j´ai obtenu que la clinique universitaire me reprenne. Je suis restée allongée jusqu´à la fin d´octobre, 24 heures sur 24 en surveillance. A plusieurs reprises j´ai eu des hémorragies, c´était le placenta la cause, pas le VP. A la mi-octobre j´ai eu une hémorragie importante, ils ont fait une césarienne dans les 5 minutes. Le bébé était un peu bleu, mais à part cela en bonne santé. Le docteur m´a fait part que le bébé n´aurait pas survécu si j´étais restée à la maison, et même pour moi, ce aurait été dur. Plus de 20 heures après l´accouchement il n´était pas sûr pour les docteurs s´ils ont dû pratiquer une hystérectomie (enlever l´utérus) tellement j´ai souffert des hémorragies, j´avais perdu énormément de sang. Finalement tout s´est bien finit, et deux semaines après la naissance de notre fille je suis rentrée à la maison.

Diagnostic final : j´ai eu un placenta accréta et increta, comparé avec des placentas normaux le mien a été géant mais très fin et avait poussé à l´intérieur de l´utérus. Pour cette raison, un autre curetage après la césarienne a été nécessaire. Plusieurs mois j´ai dû aller à la clinique pour un contrôle, mais heureusement ils n´ont pas trouvé de restes de placenta. Maintenant j´ai des règles normales, des douleurs normales. Ils m´ont déconseillé fortement une autre grossesse, en raison des faits antécédents ce serait trop risqué.

Je suis très heureuse et reconnaissante que nous ayons eu encore une fois de plus le cadeau d´un enfant ! Et surtout je remercie aux femmes merveilleuses de ce groupe d´Asherman qui m´ont encouragé et qui m´ont donné autant d´ informations ainsi que celles du groupe de Vasa Prévia. Les premières ont rendu possible la grossesse, les secondes ont sauvé la vie du bébé.

Je souhaite à beaucoup de femmes de trouver de l´aide par ce site !

SueSie

English version of this story | German version of this story

International Ashermans Association
visitors: 

Conditions of third party use

Contents from this website may be reprinted only under the condition that the content is credited to International Ashermans Association and a URL link i.e.  http://www.ashermans.org/ 
is included.