Questions Fréquemment Posées

Une "introduction" sur le syndrome d'Asherman

Bienvenue sur le site de la Communauté du Syndrome d’Asherman. Le nombre de patientes souffrant de ce syndrome se développe de plus en plus, et nous avons toutes les mêmes questions au moment où le diagnostic tombe. C’est pour vous partager notre expérience que nous avons crée cette partie des QFP (« Questions fréquemment posées ») dans l’espoir que cela aidera nos nouveaux membres et nos visiteurs à trouver des informations élémentaires sur ce syndrome, et également quelques conseils et suggestions pour démarrer dans le parcours de soin.

Qu'est ce qui cause le syndrome d'Asherman ?

Il n’y a pas une seule cause, mais plusieurs causes possibles. Ce syndrome apparait fréquemment chez les femmes qui ont subies un curetage, notamment pour éliminer un résidu de placenta après un accouchement, pour éliminer des produits de conception après une fausse couche, ou après un avortement (IVG, IMG). Un curetage sur un utérus gravide (c'est-à-dire récemment porteur d’une grossesse) a souvent pour conséquence le déclenchement de ce syndrome. Ce procédé consiste à racler les parois utérines pour en éliminer le contenu. Il est commun de dire qu’un curetage agressif, ou très « appuyé », c'est-à-dire au cours duquel le médecin abrase avec force les parois utérines cause plus facilement le syndrome, mais il faut savoir qu’un utérus après un accouchement ou une grossesse est très fragile. Les curetages devraient être réalisés le plus doucement possible, avec beaucoup de précaution, malheureusement ce n’est pas toujours le cas. Le risque de développer le syndrome d’Asherman semble également être augmenté par l'utilisation d'un instrument abrasif au cours d'un curetage, à moins que le docteur qui le réalise ne soit un grand spécialiste en la matière.
Je n'ai jamais eu un curetage - est-ce que je pourrais avoir un Asherman ?

Oui, le syndrome d'Asherman peut également être provoqué par d'autres sources de "traumatismes " de l'utérus, par exemple une césarienne, une infection utérine due à certaines maladies sexuellement transmissibles et d'autres types de chirurgies utérines telles que myomectomie.
J'ai toujours mes règles chaque mois, cela veut – il dire que je n'ai pas le syndrome d'Asherman ?

Pas nécessairement. certaines femmes avec un syndrome d'Asherman modéré ou sévère peuvent présenter une aménorrhée (cessation des cycles menstruels) mais d'autres avec des syndromes plus légers peuvent avoir leurs règles, mais on notera souvent que leurs règles sont d’une durée beaucoup plus courtes et/ou en quantité diminuée. Si vous avez toujours des règles, ceci signifie déjà que votre col cervical est ouvert et qu’il n’est pas impossible de tomber enceinte, ce qui n’est pas forcement prudent si vous avez toujours du tissu cicatriciel dans votre utérus, en raison des risques pour la grossesse. (Voyez SVP QFP # 13).
Comment est-ce que je peux être sûre que j'ai réellement le syndrome d'Asherman ?

La meilleure manière de diagnostiquer le syndrome d'Asherman est de visualiser l'intérieur de l'utérus. Ceci peut être réalisé par hysteroscopie diagnostique ou par une hysterosalpingographie ("HSG"). Une hysteroscopie diagnostique se compose d’une dilatation du col cervical et par l'insertion d'une sonde minuscule porteuse d’une caméra qui permet au médecin de voir l'intérieur de l'utérus. Une HSG est une méthode indirecte de diagnosti, qui est exécutée en insérant un petit cathéter de la largeur d'un stylo bille dans le col pour en injecter un colorant dans la cavité utérine puis de faire des clichés radio. En utilisant ce procédé, le radiologue peut obtenir une image très détaillée de l'intérieur de votre utérus et peut noter tous les secteurs anormaux. Dans certains cas, cependant, les cicatrices utérines sont si importantes que le colorant ne pénètre pas dans l'utérus du tout parce qu'il est bloqué par le tissu cicatriciel. Parfois, le cathéter ne peut pas être mis en place. Dans ces cas là, une hysteroscopie diagnostique est recommandée. Quelques médecins réalisent aussi des hysterosonographies (cette méthode utilise une injection de liquide physiologique stérile dans l’utérus sous contrôle échographique). Cette méthode peut mettre en évidence la présence du tissu cicatriciel d'une façon générale mais peut manquer de clarté et de spécificité, selon un consensus assez général, ce n’est pas la méthode de choix.
une hysterosalpingographie, est ce que ça fait mal ? Qu’est il important de savoir sur cet examen ?

Une HSG est un examen peu douloureux, voire indolore. Il semble être moins douloureux pour les patientes ayant des syndromes d'Asherman modérés. Il est recommandé de prendre un anti-inflammatoire et un antidouleur quelques heures avant l’examen (tel que l'ibuprofène), interrogez votre médecin. Suite à l’examen, il est possible d’éprouver une gêne de quelques minutes à quelques heures.
j'ai eu mon hystérosalpingographie et j'ai été diagnostiqué officiellement comme ayant un syndrome d'Asherman. Que dois-je demander à mon médecin maintenant ?

Pour prendre les meilleures décisions pour votre traitement, vous devez poser de nombreuses questions à votre médecin, par exemple :
Vaut il mieux être suivi par un obstétricien ou un gynécologue?

Il y a quelques obstétriciens et un certain nombre d'endocrinologues qui peuvent être qualifiés pour traiter des cas simples d'Asherman. Pour les patientes avec un asherman modéré il est recommandé de voir un chirurgien spécialisé dans le syndrome d'Asherman. La chirurgie en matière de syndrome d'Asherman est TRÈS délicate, c’est une chirurgie très pointue. les chirurgiens qui ont de l'expérience dans d'autres types de chirurgies utérines peuvent ne pas avoir la compétence requise ou le niveau requis pour traiter correctement un syndrome d'Asherman avec succès. Bon nombre d'entre nous, au sein du groupe ont fait l'erreur d'être "fidèles" à leur praticien et ont eu confiance en leurs médecins d’origine qui ont assurés qu'ils pouvaient traiter la pathologie mais malheureusement, à la fin, ils ont aggravés la situation. C’est un très grande risque d’aggraver la situation que de subir une chirurgie mal faite ou faite par quelqu'un sans une grande expérience.(voir la question #11 pour plus d'information) voila pourquoi il est EXTRÈMEMENT important de bien choisir son chirurgien. La première opération est celle qui offre les meilleures chances de réparer l'utérus et devrait être faite par un médecin le plus expérimenté possible.
Quel est le traitement "classique" pour réparer le syndrome d'Asherman ?

Les méthodes de traitement changent d'un médecin a l’autre, mais le traitement le plus commun est d’opérer sous hysteroscopie opératoire (sous anesthésie), avec des microcisseaux pour enlever les adhérences, puis de mettre en place dans l’utérus un ballonnet intra utérin qui est traditionnellement laissé pendant 7-10 jours après l’opération. Une autre méthode qui existe est de pratiquer des hysteroscopies opératoires à répétition en cabinet, en ambulatoire, lors de ces consultations toutes les adhérences qui se reforment sont coupées avec les microciseaux.

Les gestes chirurgicaux sont normalement accompagnés d’une prise d'antibiotiques (particulièrement quand un ballonnet intra-utérin est mis en place, à cause des risques d’infection) ainsi que d'une cure d'oestrogènes suivie de progestérone.
Mon médecin a proposé que nous fassions un curetage pour essayer de traiter mon syndrome d’Asherman, mais n'est ce pas un curetage qui en est la cause ?

Malheureusement, il y a encore des médecins peu qualifiés et mal informés qui croient que le traitement approprié est un autre curetage. Nous savons maintenant que c'est le PLUS MAUVAIS traitement possible et que ceci aggravera votre état, probablement de façon irréversible ! Si un médecin vous suggère un curetage, vous pouvez être sûr qu’il n’a pas l’expérience requise, et donc n’hésitez pas à changer. Veuillez voir la question #11 pour plus d'informations sur les dommages qui peuvent être provoqués par un traitement excessivement agressif et inadapté.
Mon médecin dit qu'il veut utiliser un laser pour enlever mes adhérences ? Est-ce une bonne idée ?

Bien que quelques médecins particulièrement expérimentés aient utilisé des lasers avec succès, le consensus général semble être que ce qui génère une source de chaleur dans l'utérus (comme un laser) devrait être évité à cause des risques d’endommager l’endomètre sain (par cautérisation).La destruction de la muqueuse peut être irréversible et rendre difficile voire impossible l’implantation future d’un embryon dans l'utérus.
J'ai été diagnostiqué ayant le syndrome d'Asherman et on m'a dit d'oublier l’idée d’avoir un jour un bébé. Est ce vrai ?

Personne ne peut vous assurer cela d'une façon irrémédiable car cela dépend de beaucoup de facteurs. Nous savons que beaucoup de membres de notre communauté en ligne ont eu des enfants après une chirurgie pour un syndrome d'Asherman, mais effectivement beaucoup d'autres n'en ont pas eu. Ceci dépend de facteurs tels que la sévérité de vos adhérences, la compétence du chirurgien qui va vous opérer, la quantité d'endomètre sain restante dans votre utérus et beaucoup d'autres facteurs. Le facteur le plus important semble être la compétence et le niveau d'expérience du chirurgien, c’est pourquoi nous vous invitons à chercher un médecin de la liste "A" d'Asherman. Même avec le meilleur médecin aucune garantie d'avoir un enfant ne peut être donnée. Dans certains cas, les dégâts sont tels qu’aucun espoir d’avoir un enfant biologique après un syndrome d’Asherman est possible. Principalement quand la muqueuse endometriale restante, après l’enlèvement de tout le tissu cicatricel est trop mince et/ou est en îlots au lieu d'être continue. Cet état s’observe le plus souvent quand le curetage a été si agressif que la couche basale de l'endomètre (où les cellules sont responsables de la croissance de l'endomètre chaque mois) a été endommagée. Jusqu'ici, il n'y a aucun traitement possible pour refaire apparaitre les cellules endometriales basales endommagées mais la recherche continue. C'est pourquoi il est si important de trouver un médecin très expérimenté. Même des médecins bien intentionnés peuvent involontairement endommager votre endomètre si ils manquent de compétence et d'expérience pour traiter cette pathologie très compliquée.
Comment est-ce que je sais si j'ai assez d'endomètre pour accueillir une grossesse ?

L'épaisseur endometriale optimale est de 8mm ou plus à la moitié du cycle (jour 12-14) dans un cycle 28 jours. Elle est mesurée par échographie intra utérine. L'épaisseur exacte de votre muqueuse n’est pas le facteur déterminant. Il y a eu des cas de grossesses démarrées par des membres de ce groupe ayant des muqueuses hypotrophiques (de 4-5mm). Beaucoup de médecins estiment qu'une fois que votre utérus est exempt de tout tissu cicatriciel, l’épaisseur de la muqueuse n’est pas si importante, mais c’est plutôt le flux de règles. Un autre facteur compte, l’endomètre doit être continu, car un endomètre en ilots ou en « taches » peut gêner l’implantation de l’embryon, ceci peut être visualisé par échographie, mais une hysteroscopie (caméra dans l’utérus) est un examen plus fiable.
j'ai été diagnostiquée avec un syndrome d'Asherman modéré, est ce que je peux tomber enceinte sans avoir à recourir a la chirurgie pour enlever les adhérences mineures ?

La vraie question ici n'est pas je "peux" mais est ce que je « dois » les enlever. Il est possible qu’une patiente souffrant d'un Asherman avec un col cervical ouvert tombe enceinte mais cela peut être risqué. Il y a de nombreux risques pour vous et le bébé si vous tombez enceinte avec un tissu cicatricel significatif dans votre utérus, par exemple il y a un plus grand risque de fausse couche, de placenta previa, de placenta increta, ou accreta, de saignements pendant la grossesse et de décès à la naissance. On ne recommande pas aux femmes de tenter une grossesse avant qu'elles aient fait enlever leurs adhérences. C'est pourquoi il est recommandé d’utiliser une contraception jusqu’à ce que vous et votre docteur soyez surs que vous n'avez plus d'adhérences.
Est-ce que je dois traiter mon Asherman si je ne veux plus avoir d'enfants ? Y a-t-il un risque de laisser des adhérences ?

La raison primordiale pour laquelle les femmes font enlever le tissu cicatricel, est pour préparer leur utérus à une grossesse. Si aucune grossesse n'est desirée, il n’y a pas besoin de subir une intervention. Surtout pour toutes les femmes qui ne souffrent pas de " douleurs cycliques" qui accompagnent leur cycle menstruel. Pour les femmes qui ont des douleurs mensuelles (si elles ont des règles réelles) il peut être recommandé de subir une chirurgie corrective à cause du risque de développer une endométriose.
Comment l'endométriose est-elle liée au syndrome d'Asherman ?

S'il y a beaucoup de tissu cicatriciel qui bouche le canal cervical et ne permet pas aux règles de s’évacuer, le sang peut refluer vers l'arrière ou être réabsorbé. Si des morceaux d'endomètre partent vers l'arrière par les trompes utérines et passent dans la cavité abdominale, cela peut mener à l'endométriose qui peut endommager les organes environnants comme les ovaires et les intestins, ce qui est très douloureux. C'est pourquoi on recommande également a celles qui ne souhaitent plus d'enfants de traiter quand même leur Asherman pour réduire le risque de développer de l'endométriose.
Que signifie le fait que j'ai subi une hysteroscopie opératoire sans que mes règles ne reviennent ?

Il est possible qu’une récidive de formation du tissu cicatriciel dans votre col cervical ou dans l’utérus bloque votre écoulement menstruel. La présence de n'importe quel nouveau tissu peut être confirmée en utilisant un HSG ou une hysterosonographie . Une nouvelle hysteroscopie peut enlever ces nouvelles adhérences, sans difficulté. Il est commun de penser que ces adhérences ne sont pas vraiment nouvelles mais correspondent plutôt à la croissance du tissu initial qui n’a pas été complètement éliminé. Le chirurgien doit éliminer profondément la base ou la source des adhérences, mais pas trop profondément pour ne pas endommager l'endomètre. Un chirurgien expérimenté en Asherman ne coupera pas trop profondément dans l'utérus. Il est donc tout à fait possible que quelques recroissances mineures se produisent au niveau des adhérences résiduelles. Une telle recroissance n'est pas difficile à enlever et peut habituellement être réalisée facilement.
Est-il possible d'avoir des symptômes de syndrome d'Asherman sans l’avoir ?

Si vos règles sont devenues légères ou absentes après un curetage ou toute autre chirurgie utérine, alors il est possible que vous ayez développé le syndrome d'Asherman. Cependant, il est également possible qu'autre chose soit être la source de votre aménorrhée ou hypomenorrhee. L'Oligomenorrhee (règles qui se produisent à intervalles prolongés) peut également se produire simultanément d'une hypoménorrhée. Cela peut indiquer un trouble endocrinien. Chez certaines femmes, à la suite d'une grossesse ou d'un avortement , le corps prend plus de temps a revenir a un état normal, particulièrement chez les femmes qui ont une histoire de cycles menstruels irréguliers ou de désordres endocriniens. Les niveaux d'hormones peuvent être contrôlés par l'utilisation de médicaments. Si les niveaux d'hormones ne reviennent pas à un état normal après une chirurgie utérine alors les femmes peuvent penser à tort avoir un syndrome d’asherman. Il est possible de demander à votre docteur de vérifier les taux de prolactine, l'hormone stimulante thyroïde (TSH), la thyroxine (T4), l'hormone stimulante de follicule (FSH), et l'estradiol (E2) dans le sang. Si ces taux sont hors normes, alors votre aménorrhée, hypoménorrhée, ou oligomenorrhee peuvent être expliquées par une autre raison que le syndrome d’Asherman. Il faut discuter de tout avec votre médecin pour trouver les causes de vos dérèglements et établir un diagnostic fiable.

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